从儿童中心到家庭中心，聋童早期干预的生态转变

1 引言

　　聋童是指因各种原因导致的重度甚至听力完全损失而不能通过正常途径发展语言和进行交流的儿童。聋直接导致的是儿童语言和交往的发展落后，如果这些直接影响没能得到有效的防范，会累积性地导致严重的次级影响，那就是低心理健康水平和在教育成就和职业水平上明显落后于健听同伴。关于聋童的心理社会发展研究表明，几乎40%～50%的聋童有情绪或行为问题，或者兼而有之。和健听儿童相比，他们表现出更明显的情绪不稳定、自我中心、冲动性、低自我概念、缺乏社会交往经验。在教育成就方面，根据美国加劳得特研究所1996年发布的美国常模据，聋生18岁时的平均阅读水平只达到3.9年级，聋生在高中毕业时的阅读水平比同龄的健听学生阅读水平总体相差6～7年，只有3%的学生达到健听学生的平均水平，聋生中学毕业时教育严重不足。但是，从另外一个方面，聋教育历史上不少聪明能干、社会适应良好的成功聋人个案却昭示人们，聋不一定必然意味着发展落后。美国聋教育专家马斯卡可在综合分析这些儿童认知、语言、社会情绪发展后提出了一个问题：既然现有的研究不能证实聋童的发展落后是由神经系统的差异所导致，难道他们是被教育落后了？对这个问题的回答，他明确提出了不是聋本身，而是后天的经验局限，包括早期语言经验不足、缺乏多样化的经验包括社交经验真正导致了他们发展的落后。

　　面对包括聋童在内的所有处境不利儿童明显的发展落后，各国政策制定者、研究者、教育实践者等都在从不同角度思考对策。基于儿童早期发展能为将来教育成就和职业水平奠定基础的普遍认识，早期干预作为一个防范儿童早期发展落后的国家策略早在近半个世纪前就在一些发达国家得以实施（比如，美国的开端计划）。如今这个策略在许多国家受到重视。早期干预指的是在儿童发展的早期（一般指0～6岁）为那些具有发展落后风险的儿童或确认有残疾的儿童及其家庭提供的服务，目的在于减少或者预防可能出现的儿童发展落后和减少家庭的紧张或压力。早期干预对于聋童的发展具有特别重要的意义。研究表明，聋童18岁时的发展落后不是从18岁才开始，而是在他们接受正式的教育前就开始了。发展落后不仅体现在语言和交往方面，也体现在反映思维水平的数学上。比如，克瑞茨新近研究了28名4～6岁聋童的数学成绩，发现不管如何测量，他们都表现出明显低于健听同伴的数学技巧水平。庆幸的是，不少研究支持了早期干预的效果，对儿童的聋如果及时和适当地实施早期干预，他们在语言和交往上的发展落后可以在一定程度上得以避免。比如，约希纳盖依纳等早在2000年的研究中就报告了在6个月前得到听力诊断并得到适当早期干预服务的聋童，比那些更晚得到诊断的儿童有2.6倍多的可能获得语言技巧或达到正常儿童的语言水平。在大量的研究支持下，美国婴儿听力联合委员会（Joint Committee on Infant Hearing）在2007年的立场宣言中强烈声明：由于没有适当的机会学习语言，听障儿童将会在交往、认知、阅读、社会情绪发展方面落后于健听同伴；这些落后继而导致成年期的低教育成就和职业水平；为了听障儿童最大程度地获得发展，所有婴儿的听力必须在出生一个月内得到筛查，没有通过听力筛查的儿童必须在3个月内得到全面的听力评估，听觉障碍得到确认的儿童应该在6个月内开始接受来自卫生保健和教育专业人员的适宜的干预服务。

　　如今，随着听力学技术的不断进步，新生儿听力筛查技术使得先天性聋可以更早地被发现，人工耳蜗植入技术为那些原本没有机会获得听力的儿童提供了听力和语言发展的可能。但是这些技术的进步是否能真正让聋童受益，更多地取决于及时的干预和针对性的服务。本文描述了国外近年来聋童早期干预从儿童中心到家庭中心的生态转变，希望这种旨在追求更好效果的努力会对我国日益受到关注的聋童早期干预有所启迪。

2 儿童的聋不仅是儿童的，更是家庭的

　　正如2003年英国教育技能部在“每个儿童都重要”的政府绿皮书里所强调的一样，“对于大多数父母而言，儿童是我们的一切：我们的希望，我们的抱负，我们的将来。 ”根据家庭系统理论，家庭系统中任何一个成员的变化或新成员的到来会对整个家庭系统产生影响。那些影响儿童的因素一定会影响家庭，那些影响家庭的因素也一定会影响儿童。任何一个残疾儿童，包括聋童的出生对家庭的影响都是剧烈和根本性的。由于95%的聋童出生在父母听力正常的家庭，儿童的聋对于绝大多数听力正常的父母来说是突然的和不知所措的。目前由于新生儿听力筛查技术的推行，正当很多家庭忙于适应一个新生命给家庭生活带来的混乱时，就被医疗机构告知了一个原本他们可以晚些时候知道的诊断结果。一项有关新生儿听力筛查测试父母反应的调查结果表明，这些父母的反应基本上都是痛苦的，其中52%的父母感到恐惧，42%的父母感到震惊，42%的父母感到不知所措，37%的父母感到沮丧，31%的父母感到受打击……。总体上，像其他残疾儿童父母的反应一样，一些父母对待儿童听力损失诊断的反应类似于父母对亲人死亡的体验，只不过这里死亡的不是儿童的生命，而是父母对一个孩子的期望和梦想。更为糟糕的是，儿童的聋对家庭的影响不是短时间内会消失的，它将持续不断地对家庭构成影响。在家庭完全接受孩子的缺陷前，只要父母对一个理想孩子的期待存在，在聋童的整个发展历程中，总会有一些诱发事件让他们意识到孩子的发展落后或者感觉到养育聋童特别困难，那时先前体验过的痛苦和悲伤反应还会反复出现。在综合有关聋对家庭生活影响的研究后，杰克逊等认为聋会影响家庭生活的各个方面，主要表现在使整个家庭的情感氛围趋于紧张、家庭交往中的沟通困难、缺乏养育经验的压力、对家庭经济和时间等资源的挑战、家庭在助听设备（助听器还是人工耳蜗）、教育安置（普通学校还是特殊学校）、沟通方式（手语，口语，还是全信息交往）等方面作决定的困难等。可以说，儿童的聋带来的是整个家庭生活的混乱。

3 聋童早期干预从儿童中心到家庭中心的转变

　　根据儿童发展的社会生态理论，家庭是儿童生长发展的社会生态中心，家庭对儿童的态度和教育参与是决定儿童潜能发展的最为重要的因素。因此联合国人权高级专员办公室（Office of United Nations High Commissioner for Human Rights，OUNHCHR,1989）在儿童权利宪章（Convention on the Rights of the Child，CRC，1989）中强调：“家庭作为社会的基本群体，是其所有成员特别是儿童成长和幸福的自然环境，但其本身应该得到适当的保护和帮助，以全面承担起它对社会的责任。”确实，对家庭的适当保护和帮助对于包括聋童在内的所有残疾儿童都是重要的。长期的聋教育历史表明家庭参与教育是最能预见聋童将来发展的因素，近年来关于早期效果的研究更是让人们认识到，没有家庭的积极参与，理论上再科学的干预服务也是难以取得预期效果的。有研究者考察了早期干预项目的效果和影响因素，通过比较儿童中心干预服务（主要侧重于训练儿童的认知和语言等）和家庭中心干预服务（更直接针对改善亲子关系和提供家庭支持）的效果，结果发现作为外部支持因素的早期干预只有在充分支持了家庭，改善了父母对儿童的反应性和亲子交往后才能取得预期的积极效果。基于这样的认识，美国残疾人教育法1997年修正法案要求早期干预要在儿童的自然环境中进行，在支持儿童的同时必须考虑家庭的需要，从此一个不同于传统儿童中心干预模式的新模式——家庭中心干预模式逐渐流行起来，并在国际上得到普遍的认可。

3.1 家庭中心早期干预的指导原则和哲学基础

　　养育和教育一个聋童意味着要做出有利于最大程度发展他们潜能的选择，同时创造一个既有支持性又有挑战性的环境。而要实现这一点，对于家庭来说并不容易。在一个充满不确定性和激烈竞争的社会里，养育一个正常儿童都是一件艰难的任务。对于绝大多数并不理解聋意味着什么的父母，他们不能根据自己的成长经验找寻到教育儿童的方式，在面对聋童教育的诸多分歧和争论时常不知何去何从。比如是应该用医学模式还是用社会模式看待听觉障碍？如何才能和孩子有效地沟通，早期交往是采用手语好，还是口语好？是选择助听器还是人工耳蜗？人工耳蜗植入有风险吗，它的长期效果怎么样，成本和效果匹配吗？是进入特殊的早期教育机构还是进入和正常儿童一起学习的融合教育机构？聋童能够有好的学业吗，他们也能有美好的未来吗？……面对这些问题，为了有效地支持家庭和更好地支持儿童，不少研究从理论上考察了家庭中心早期干预的指导原则和哲学基础。比如，瑟曼提出了家庭中心早期干预必须遵循的4大原则：① 建立和保持家庭系统和服务提供系统之间的适宜性；②提供基于家庭需要和愿望的服务；③在不断对儿童提供支持服务的同时培养家庭的独立性并使家庭变得能干；④认识到家庭是独特的、动态的系统，每个儿童都是不同的，每个家庭都是不同的。经过多年的探讨后，家庭中心早期干预基本上形成了以下哲学基础：①家庭在儿童生活中是一种长期存在，而干预服务的提供者是暂时的；②家庭成员是最了解儿童的，他们是儿童的专家；③家庭成员是儿童和家庭生活的最终决定者；④家庭成员的选择影响家庭参与教育的水平；⑤家庭目标和家庭服务具有优先权；⑥需要在父母和专业干预人员之间建立真诚合作的关系；⑦早期干预必须尊重家庭在信念、价值观和应对方式上的差异[15]。总之，家庭中心早期干预的基本信念是：有效支持了家庭功能发挥就是对儿童的最大支持。

3.2 针对家庭特殊需要的家庭中心干预

　　儿童的听觉障碍全面地改变了家庭的生态，使得家庭处于一种特别需要帮助的状态。不少研究者考察了这些家庭的复杂需要。德国的亨特麦通过研究发现，听障儿童家庭的压力和儿童的年龄相关，幼小儿童的父母报告的主要是儿童交往和教育的局限，大一些儿童的父母报告的是接受儿童听觉障碍的困难和付出的教育努力难以从孩子的进步上得到强化。加拿大学者菲茨帕特里克调查了听觉障碍诊断后聋童父母的需要，发现父母普遍需要：听力障碍尽早得到准确诊断和与听力损失及治疗相关的服务；来自一个机构的多学科协作的而不是不同机构提供的分散的服务；充分的信息支持（与听力损失有关的专门信息，与治疗有关的信息，预后结果的信息等）；来自其他有相似经历的父母的支持。综合听障儿童及其家庭多方面的需要，英国西柴郡的听力咨询和支持团队（Hearing Consulting and Support Team, HCST；常包括儿科听觉病专家、听力科学家、听障教育专家、社会工作者、言语语言治疗师等）就主张在儿童的听力损失得到确诊后家庭应该立即被推荐给一个听障教育专家，在调查家庭在不同时期的不同需要后，由HCST展开系统的工作。他们列出的家庭需要清单中包括，①信息需要（听力和听力损失、助听器和人工耳蜗、其他有关的技术支持、儿童如何成长和发展、如何帮助儿童发展交流技巧、如何和孩子游戏以及鼓励孩子、如何和孩子谈话、如何处理孩子的行为问题、当地有哪些资源可用、当地有哪些教育选择等）；②支持需要（帮助接受儿童的听力损失、帮助向别人解释儿童的听力损失、家长支持小组、关于儿童听力损失的资源和国家机构、会见其他有相似经历的家长、会见有听力损失的成人）；③社区服务的需要（早期教育机构、懂得听觉障碍的专业人员、精通手语的译员）；④经济支持的需要（有利于听障儿童和家庭的福利政策）等。

3.3 几项有效的社会支持措施

　　几十年来，听障儿童的早期干预在不同国家以不同的方式进行着，近半个世纪的发展中涌现出了不少卓有成效的优先考虑家庭需要的干预项目。这些项目不仅考虑了对儿童直接的服务，而且考虑了建立适当的社会支持网络来支持家庭。从1972年开始的针对感觉障碍儿童和家庭的美国SKI-HI（Kids with Sensory Impairment-Home Intervention）项目多年来执着于通过听觉口语的方式帮助聋童发展听觉口语和帮助家庭建立温暖、积极的亲子关系，1995年又开始了家庭聋导师实验计划，也就是通过有经验的聋人帮助家庭接受儿童的聋和采用双语交往方式和聋童有效交往。德国的亨特麦等探讨了聋童家庭和其他家庭以及聋成人保持联系的效果。芬兰上世纪90年代末实施了为了聋童美好未来的五年手语计划等等。本文从这些项目总结出几个对聋童家庭切实有效的社会支持措施。

3.3.1 积极建构聋的意义，帮助家庭看到希望

　　对于聋童的家庭而言，能否接受儿童的残疾将构成儿童和家庭生活的情绪背景。聋童家庭中心的早期干预首要任务就是要通过对聋的积极建构帮助家庭看到希望。聋对于个体和家庭意味着什么，这是一个可以建构不同意义的问题。根据社会建构主义的观点，不是事物本身而是认识的角度、态度决定了事物的意义。近年来，随着残疾运动在世界范围内的开展，对残疾认识的社会模式正在代替医学模式。尤其是对聋的认识，在西方流行的聋文化已经不再把聋看作必须治疗的疾病，而只是一种在语言和文化上不同于健听人群的少数民族的特征。虽然并不是所有的聋人都认同这样的认识、愿意生活在聋人社区，但是聋文化的形成和宣扬确实对一些感觉挫败的家庭提供了从更积极的角度看待聋和重建家庭梦想的一个认识基础。已有的大量聋童成长的事实和聋童家庭的养育经历也告诉人们，聋并不是一种完全不可战胜的缺陷，最大程度上它只是对家庭的养育和教育提供了更大的挑战和意味着需要更多的付出。

3.3.2 用来自聋人的经验帮助聋人

　　对于绝大多数健听父母来说，在聋童养育过程中面临的最大问题就是和聋童沟通困难，尤其在孩子还缺乏主动交往技能的早期。但是，研究发现，聋父母和聋童的交往却很少表现出困难，他们常常不把聋童的到来看作是一件不好的事情，甚至还有聋父母希望得到一个聋童。而且，他们在和聋童交往上也显得更有经验。因此健听的聋童父母可以向聋父母学习和聋童交往的技能。比如，在和孩子说话之前一定先使自己处于孩子的视线范围内，用拥抱和身体接近表达对孩子的接受，用触觉引起孩子的注意，在用语言讲解之前先让孩子注意到要涉及到的对象。父母不要过高估计聋童的唇读能力，真正能够唇读的儿童少之又少，因此在不能借助口语有效交流的情况下，父母尽早学习用手语和孩子交流对孩子将来的发展有利无弊。同时，父母还可以和一些社会适应良好的聋人保持着联系，这样可以有效减轻聋童父母的焦虑和紧张，而且更能看到孩子的未来。

3.3.3 建立聋童家庭支持小组，通过站在一起分享经验变得强大

　　儿童的聋带给家庭的痛苦是长期的和反复出现的。很多家庭因为儿童的聋可能选择压抑痛苦和远离社会网络，而这只会引起家庭对儿童的聋的低适应。已有的研究和干预实践表明，和其他有类似经历的家庭经常保持联系有利于获得更准确的信息、减少想像中的恐惧、克服孤立感、更现实地看待儿童的聋、从新的角度理解儿童的聋、增加和儿童的情感联系和对聋的接受等。这些观点已经在很多有关聋童家庭需要和体验的研究中得到支持。比如，杰克逊等在对聋童家庭的质性研究中发现，和其他父母谈话是聋童父母得到的一种最为积极有效的支持服务。这些父母表面上看起来都很坚强，但其实在内心都有巨大的情绪困扰。研究中一位母亲这样说道：“我一直觉得我很坚强，能够面对一切，但是来到这里的支持小组，和大家在一起，很多事情都被揭开了，我感到我很想哭。”另外一位母亲说道：“我们能够做的最好的事情就是相互交流，它让我们明白别的家庭也经历了同样的痛苦，还让我们理解了下一步我必须做什么。”信息的传递、情感的分享、经验的交流，最终实现的是对聋的接受和家庭教养聋童效能感的提高。