海外植入人工耳蜗,听不好真着急,售后管事吗?

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  • 发表时间:2018-10-31
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  中国聋人网讯  近日,“聆听天使”发布了网友李欣致科利尔中国公司的函,讲述了自己花费重金,远赴海外,参加听力重建之旅,植入了澳大利亚科利尔公司最新款KANSO人工耳蜗。然而,后面的烦恼却陆续到来,最令她无助的是,对于售后服务调机的不满意,使他现在仍然不能好好开始听力康复。

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  具体是什么情况?下面看看“聆听天使”的情况介绍。 

重听效果大打折扣

  李欣在给科利耳中国公司的求助信中,对提供她kanso产品的非官方代理公司表达出强烈不满,认为对方提供的调机服务不到位,导致她的重听效果大打折扣,并由于该产品在国内未上市,也无法请其他听力机构为她提供服务,获得最佳聆听效果。此外,她对以后的产品售后服务忧心忡忡,担心设备出问题后是否有人对她负责。
  人工耳蜗植入效果问题,一直是这个行业最敏感问题,也是用户最关注的问题。由于大量人工耳蜗用户都是儿童,而且大多是语前聋患者,无法直接给出设备使用效果的真实判断。很多都是在设备使用几年后,家长发现设备补偿效果不佳,才对产品及服务产生质疑。但此时已过了手术和产品质量的追溯期,且影响耳蜗使用效果的因素复杂……而无法获得明确、客观的事实判定。
  李欣的情况更为复杂,除了产品、手术和康复等多种因素,她的耳蜗购买、手术和设备调试渠道均为非官方正规渠道,又为植入后的聆听效果增加了很多不确定性。
  以下是李欣给科利耳中国公司的求助信。
尊敬科利耳中国公司领导:
  您好!我是一名植入科利耳人工耳蜗的患者,植入后我满怀对生活的向往,对未来的期待,然而距离手术到现在已经半年,开机也有五个月了,一路走来更多的是失望,不是对科利耳这个产品的失望,而是对售卖这个产品的公司感到深深的失望。
  我于2018年年初在某人工耳蜗网站得知科利耳一体机kanso这个产品,通过咨询该网站的负责人,推荐给我一名kanso产品代理公司(简称A公司)业务员,由此和他们联系上开启了我的人工耳蜗之旅。
  当时A公司的业务员及上面的领导都对我表现出深深的热情和关怀,他们承诺由一名奥地利外籍专家斯普林为我做手术,宣传说切口小手术创伤极低,术后三天就能开机,独有技术能保护耳蜗结构和残余听力。然而术后三天伤口肿胀挂不上外机,右耳残余听力一点也没有了,所谓的小切口也被横竖缝成了一条难看的虫子。
  出院那天A公司的医生看了下我的耳朵说有点发炎,我当时充满了害怕,但他说没什么问题让我出院了,术后一个月缝线不掉,也不消化,伤口发炎不止,我着急地联系他们的医生,A公司医生给我的答复是:线会自己吸收的,挂点水吃点阿奇霉素就好。然后一个多月过去了,缝线仍然无法吸收,并且一直在发炎,该医生还是强调让我不要拆线,我要求联系为我做手术的外籍主刀医生也遭到拒绝。
  在纠结痛苦又忐忑不安的心情里等来了开机,但开机后A公司的服务又让我陷入了更大的纠结中。
  1、好不容易等到A公司调机师来给我开机,整个开机过程只持续差不多五分钟,理由是她要赶车回京。如果说开机是一个简单的事情,那么面对一个第一次做人工耳蜗、第一次开机的患者,是否应该花点时间与患者做一下沟通,比如了解一下患者感受、交代一些注意事项、解答患者满腔疑问?第一次开机体验就这么带着疑惑以及不愉快的心情结束了。
  2、适应开机后的四个程序后,我去北京找那调机师进行调机,这算是时间最长的一次,总费时半小时。
  3、在她调机后,我听不好的情况下,我有寻求过其他调机师的帮助,但他们没有权利给我调试一体机kanso,因此我试戴了N6一星期,确实要比A公司调的要清晰些。不得已我又找她进行第三次调试,但是这一次的调机又是五分钟结束,调机师甚至没有任何耐心去倾听我的反馈和感受。
  4、我要求提供我的调机MAP图,第一次调机师给我发了图片,第二次却遭到拒绝,理由是这不是我的权力,说我会拿给别人看。我要求看自己的调机数据是不是每一个患者的权利?我也和许多耳蜗植入者交流过,他们都大方地分享自己每一次调机的进步,也没见谁说这是不允许看的。
  5.直到今天快五个月了,我听得并不尽如人意,每次五分钟的调机时间能让聆听天使得到什么?他们觉得我听不好就是我没有适应好的错。还说听懂起码要一年。
  当然我知道每个人情况不一样,植入人工耳蜗也需要时间适应和积极做好康复训练,但是不可否认的是调机也起着至关重要的作用。作为一个调机师是否应该认真倾听患者的感受?调机服务尚且如此,我也开始担心我的售后服务是否有保障,等哪天我的机器出问题的时候,A公司又将是怎样的态度?设备厂家又能否负责?
  人工耳蜗这项伟大的发明为无数听障者带来了福音,我本人也十分感谢科利耳公司这个产品让我重返有声世界,但是听到并不等于听懂,如果调机师没有给我调到合适的程度,我再怎么努力去康复也是徒劳无功的,kanso这个产品在中国尚未上市,因此别人也无法给我调机,在此我恳请科利耳总公司能够指派一位调机师帮我调试人工耳蜗。也希望科利耳总公司能规范一下这种没有授权的售卖行为,毕竟聆听天使已经付出高昂的代价去购买你们的产品。

植入者:李欣    2018.10.21

问题出在设备调试上?

  收到这封求助信后,聆听天使第一时间和资深听力专家、人工耳蜗专家进行了深入采访,也试图和科利耳中国公司取得联系,希望能尽快帮李欣找到她“听不好”的原因,并帮助她解决听不好这个“终极”问题。
  虽然李欣的耳蜗并不是从科利耳中国的正规渠道购买、植入的,从法律上来说,科利耳中国公司对李欣的耳蜗植入和重新调试,不负有任何责任。但考虑到用户为听障人士,和澳大利亚的科利耳总公司沟通有困难,她希望可以就近获得本地公司的支持,也有可理解、同情之处。
  一位了解该事件的资深人工耳蜗用户家长表示,从李欣的相关检测结果来看,她的人工耳蜗植入手术还是比较成功的,伤口发炎可能与手术有关,也可能与术后护理有关系。而且她是语后聋,并不存在需要很长的康复和适应时间,问题很可能就出在调机环节上。

个人对耳蜗的期望值需要管理

  北京大学第一医院资深听力专家魏朝刚教授认为,人工耳蜗用户出现不满意的情况,除了和实际助听效果有关,还和用户对耳蜗声音的个人期望值紧密相关。尤其是语后聋用户,容易把耳蜗补偿后的声音和听力损失之前的声音品质做对比,当植入后短时间内达不到听损之前的聆听效果,就会出现心理落差。所以对这类患者,调机师更需要认真聆听他们的问题,花费更多时间和他们解释和沟通,帮助他们早日适应人工耳蜗。

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(北大医院魏朝刚教授)

  对于李欣的诉求,魏教授表示,要判断耳蜗助听效果究竟如何,可以做两个评估,声场助听评估与言语测听效果评估,客观了解一下当前的聆听状态。另外,和调机师建立信任关系,多做沟通也是很有必要的。总体来说,语后聋用户,只要多沟通、多适应,通常3至5个月就能获得比较好的聆听效果,将来还会越来越好。

加强人工耳蜗市场监管

  最先进的人工耳蜗、高昂的购置费用,满怀期待地憧憬,到现在为止,也没有换来一个令人乐观的结果。这中间可能存在多方面原因:服务渠道不给力、病患个人期望值管理和康复训练不理想、术后调机不恰当。
  这也提醒聆听天使的人工耳蜗用户,人工耳蜗不是一个简单的产品,它需要周密的术前检测、评估;需要规范、高标准的植入手术;以及术后专业、周到的售后服务作为配套保障。如果误选择了不正规、不负责任的耳蜗代理机构,把自己置于法律和市场都监管不到的空白地带,再加之自身的沟通障碍,真是深陷泥潭而难以自拔。
  聆听天使也呼吁政府要对人工耳蜗市场严加监管,残障人士的权益容不得无良商家一再损害、践踏。损害残障人利益的商家不仅仅是赚他们的黑心钱,还会让残障人士的境遇更加困窘、不堪,同时,也挑战了社会良知的底线。
  来源:境远 聆听天使
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