周林刚教授编写《他们:九位残障者的故事》

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  • 发表时间:2019-02-20
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  2018年12月22日,由深圳大学残障与公益研究院院长周林刚教授主编、深圳大学残障与公益研究院编写的《他们:九位残障者的故事》,在第二十二届“中国残疾人事业发展论坛——改革开放与中国残疾人事业发展”圆满首发,社会各界好评如潮。

  1、故事叙事:去除“健全人”中心视角
  《他们:九位残障者的故事》是一部站在残障人士视角去观察、思考残障群体的书。九个故事中,有八个是残障者的故事,一个是特殊儿童的母亲的故事。他们在不同的人生阶段以不同的方式经历了残障,接纳了这个状态,并与这个状态相处。八位记录者倾听他们讲述自己的故事,并且在本书中呈现给读者。每个故事结尾,记录者还附上了作者的“反思笔记”,记录了记录者对残障问题的认识、对自我认识乃至于对社会认识加深的轨迹。


书名:《他们:九位残障者的故事》

  主流社会对于残障的构建和呈现往往两极化,或是悲情的,将残障当作个人悲剧;或是浪漫化的,将残障者作为励志典范。《他们:九位残障者的故事》去“健全人”中心视角,反思将残障“悲情化”和“浪漫化”的叙事模式,认为残障是人类重要的普通经验,应当从社会与经济层面探讨残障这一社会现象。该书的宗旨,是希望与读者共同思考残障是什么,这个社会如何包容多元的生命样态,我们如何与一个多元的社会相处。相信会令读者收获更深层次、更广阔的生命沉思。
  《他们:九位残障者的故事》主编周林刚教授介绍
  《他们》的定位既非学术也非娱乐,而是致力于通过对九位残障者生活的记录拉近普通读者和残障者的距离,从而反思、消除个人观念中的一些固有的偏见,倡导正确残障观,给予残障人士“尊严”“平等”“权利”,而不是“同情”“怜悯”“可怜”他们。
  2、我们是普通人,也希望过普通人的生活


故事主人公合影

  作为特殊孩子的妈妈,梅老师满怀期待地说:
  家长们常年累月的劳碌奔波,带着孩子治疗,目的只有一个,就是希望自己的孩子能真正的融入社会,与普通人交往过上相对普通的社会生活。
  渐冻人戴露说:
  我有脚,却无法走路,别无选择,似乎注定了在常人眼中我们就是另类。多么希望社会上不要有异样的眼光来看待我们,我们不需要同情与怜悯,我们同样有尊严,有生命的意义和价值。我坚信,轮椅上的岁月一样精彩。
  视力残障者黄志坚先生表示:
  自己是从两岁多一次以外的受伤用药不当导致的眼睛失明,在12岁以前其实除了眼睛看不见之外,生活是和普通孩子一样的。我很希望咱们以后的融合教育能真正落到整个残障群体的整个教育阶段,而非某一个阶段。在这里我也借助此次机会,因为今年是改革开放40周年,中国残联成立30周年,也是深圳发布建立无障碍城市法规的第一年,所以我希望在不久的将来,咱们深圳,乃至咱们中国,都能让所有的群体、所有的人群适合生活,咱们深圳能适合所有人群、所有残障者安居乐业的城市。
  3、残障人融入社会需社会和政府共同努力


新书发布会现场

  北京大学中国政治中心主任、博士生导师何增科评论此书:
  残障人士与你我一样都有追求和享受美好生活的权利,要克服残障给他们带来的生活障碍,仅有他们自身的努力和家庭的支持是远远不够的,唯有社会和政府共同的接纳和支持,才能让残障人士更好地融入社会,实现自我价值。
  深圳大学副校长李永华教授评价此书说:
  残障是一个棱镜,透过这九个残障者及亲属的故事,给予社会各界很多反思:透过这九个故事,我们可以看出中国残疾人事业的发展轨迹与进步路径;透过这九个故事,我们也可以清楚的看到,残障人士及其亲属在教育、就业、康复、无障碍等方面所面临的种种社会障碍;透过这九个故事,我们还可以看到,社会公众对于残障人士的“污名化”和“刻板印象”,社会观念多停留在“同情”“怜悯”层面,同“尊重”“平等”理念还有一段距离。
  深圳市阅读推广人、南山实验学校语文老师袁静首先表达了对书中主人公的敬意。
  我们每一个人都是自然之子,行走在步伐艰辛却又充满希望的人生之路上。这是一本非虚构文学作品,它没有简单的定义为弱势群体关怀,这样一个带有自上而下的文化同情色彩的一般命题,而是借助九个坚持的故事,九种不同的人生境遇传递出更为宽广的文化理解与深层关怀,落实在一种更为平等、包容的生命关怀层面上,书写对差异的包容。我想以这样一种方式来提高社会的认知,是对公众的群体最好的方式。坚定的消除、包容的建立是可以通过很多种的方法与媒介的,而书籍是不可忽视的,极为重要的一环。作为阅读推广人,我乐于把自己的阅读收获和感悟分享、传递给大众,因为我相信文字的力量,相信叙事的力量,相信阅读的力量,相信这本书中真实故事的力量!
  中国残联副主席、副理事长程凯表示:
  周林刚教授和他的团队,走进残障人的生活,走进他们的身边,听他们诉说一些生活中的困难,并用专业的视角去研究他们产生的社会的、经济的、文化等方面的原因,并且将他们阐述给我们所有的读者。这种放下姿态,走进残疾人身边的研究的视角,这种方式我认为是最具有推荐价值的东西。最后,也是最重要的,是对这本书的敬意,因为它的社会意义和文学价值,我们都知道,一本书从策划,到总进我们公众的视野之中,背后往往凝结着太多人的心血。

  一加一残障人公益集团合伙人、《奇葩说》第四季辩手蔡聪在为《他们:九位残障者的故事》这本书写的序中说:残障并不是残废,我们只是换了另一种活法。
  来源:湖州残联


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