爱耳日——国外双侧植入者Adrian TRAVO博士分享康复经验

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  • 发表时间:2019-03-13
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  中国聋人网讯 3月3日,为庆祝世界听力日暨全国爱耳日,南京鼓楼医院举办了第二届“为爱发声 互助联盟”沙龙活动,现场有嘉宾们精彩分享。

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  现将国外双侧植入者Adrian TRAVO博士在沙龙中分享自己的康复经历及国外最新康复经验整理如下:
  分享嘉宾简介:

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  Adrian TRAVO博士,欧洲知名双侧人工耳蜗使用者,Facebook社交网络上分享自己作为双侧人工耳蜗用户的心路历程,包括骑摩托车的历险旅程,网页浏览量超过200000次,获得4000次“点赞”。
  他为人工耳蜗适应症患者提供产品使用及术后康复、适应生活等方面的当面咨询。
  他与第三方人工耳蜗用户组织CISIC紧密合作,每月定期举办1-2场交流活动,CISIC是欧洲最大的用户组织,拥有超过4000位所有品牌的人工耳蜗用户。
  Adrian TRAVO博士不仅熟悉人工耳蜗的康复工具,并且悉心指导人工耳蜗用户如何开启他们的听力旅程生活,帮助他们如何在各自的环境中交流以提高他们的康复效果。
  分享文字版整理如下:
Adrian TRAVO:
    大家好,很高兴今天能有这个机会站在这里,跟大家介绍一下我的亲身经历和康复旅程!

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    我叫Adrian TRAVO,我有生物物理学的博士学位,并曾经担任过研究工程师。我在2015年加入了美国AB人工耳蜗公司,担任临床支持和产品经理,现在已经有4年时间了。我负责的区域包括法国,比利时和法国附近的一些区域。我的工作主要是手术和听力培训项目,擅长人工耳蜗产品以及调试。另外,我还参加了很多用户协会,会议和临床研究等等。
    除此之外,我还有另外一个身份,我是Adrian,人类历史上第一群仿生人之一。到目前为止,全球人工耳蜗植入者的数量还是有限的,所以我认为我们是人类历史上首批仿生人。同时,我还有另外一个绰号:仿生骑士,为什么会有这个绰号呢?我在业余时间有一个兴趣爱好:骑摩托车,我骑着摩托车在欧洲各处旅行。我希望告诉大家,植入人工耳蜗之后,我不仅听到了声音,还可以享受生活,对此,我很引以为傲。我希望通过分享我的经历,大家都可以以植入了耳蜗而骄傲,人工耳蜗可以帮助你们在康复的道路上更加成功。
    下面,我介绍一下我的听力故事,我17岁的时候开始有渐进性听力损失,在2012年(32岁),我植入了第一侧人工耳蜗,第二年,我植入了第二侧人工耳蜗。

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    植入人工耳蜗后,我在Facebook(脸书)上将我的很多经历分享给了家人和听障朋友们,我分享的第一句话是: “欢迎来到这个世界,在那里,人们说话都像R2—D2,车子的声音听起来都GLOUGLOU的!!”“真有趣!”
    大家是否知道R2—D2?
    R2—D2是星际大战里面的机器人,它说话的声音就是我刚才模仿的声音(可以详见视频),汽车的声音听起来都像是GLOU GLOU的,一开始我觉得很好玩,这些声音听起来很有趣。但是我又有一点点害怕,其实是非常的害怕。我相信在座的各位和我有着同样的一些感受:

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    首先是担心,我们会担心耳蜗的手术,会担心身为听障人士的我们,会永远挣扎在听觉环境中,我们每天早上起来,就会感觉自己的某一部分(即听觉)已经失去了,但是我们又必须要继续我们的生活。
    在人工耳蜗开机之后,我们还会害怕,我们会害怕,未来会发生什么呢?它到底有没有用呢?之后会怎么样呢?我能习惯这个新的声音吗?我们也会有很多其他负面的情绪,比如愤怒,会觉得为什么偏偏是我遇到这样的事情(听力损失)?
    所以,即便植入了人工耳蜗,各种复杂的负面感受还是会存在于我们内心的。

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    因此,我今天要分享的就是:怎样将这些感受与听觉康复连接起来,有一个很有名的大众教育哲学家:IVAN  ILLICH,她曾经问了一个很简单的问题:什么时候我们会真正地学习?
    举个简单的例子:如果有一个孩子可以学习古典音乐,演奏大提琴,但是这个孩子他本身不喜欢古典音乐,也不喜欢大提琴,那么,大家觉得,这个孩子能够成为一个很好的大提琴演奏家吗?
    很显然,答案是:不会,如果一个人不喜欢古典音乐和大提琴,是没办法成为一个很好的大提琴演奏家的。所以,无论是工作,还是学习一项新技能,我们首先要做我们感兴趣的事情,这个也适用于我们重新学习聆听和语言上。如果我们在康复方面一直害怕,担心,恐惧,不感兴趣,我们是无法成功学习的。

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    所以,听觉或听力康复的根本不是言语治疗,也不是不断的聆听练习,而是各位的心态,你必须要学习拥抱你的听力之旅,在旅程中,你必须要保持一个正面的心态和一颗好奇心,并且要为自己感到骄傲。

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    你要将注意力放在每天经历的小小胜利,放在日复一日的不断进步上。
    接下来,我们来看一下康复的步骤:
  第一步:调整心态

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    强调一下,一定要为自己感到骄傲,保持一颗好奇心,不要恐惧,用正面积极地态度面对遇到的种种问题,然后将注意力放在听力的“改进”上。
  第二步:察觉声音

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    察觉你能捕捉的所有声音,然后尝试去理解这是什么的声音,将当前听到的新声音,与听觉记忆中的声音做个比较和关联,然后去接受这个声音就是现在的状态,而不是不停地告诉自己,声音“应该”要怎么样。
  第三步:过你的生活
    从现在开始就要过正常的生活,而不是等听力变好了(才过生活),同时不断地练习聆听。 在日常生活中,有很多活动可以帮助你改善聆听。
    比如:看电视新闻,电视新闻的好处是:只有一个主播讲话,不会有很多背景音乐,而且镜头直接对着主播,如果大家有读唇能力或习惯,镜头对着主播的时候还可以帮助你读唇。
    当初在刚开机的时候,第一天,我开始尝试看15分钟电视新闻,我的目标是在15分钟之内能否捕捉到1个字词并听懂。
  第二天,我的目标是能捕捉并听懂2个字词,然后第三天是捕捉并听懂3个字词,慢慢的进步,享受一点一点的成功。
    其次,电子书也是一个很好的工具,看文字的同时还可以听声音,可以整合你的听视觉。
    第三个建议就是尝试听音乐,聆听音乐对于所有人工耳蜗植入者来说都是一个挑战,你可以从你记忆里的音乐中选一到两首简单的,尝试去播放,不断不断地播放,可以帮助你更好的聆听,一段时间之后,你就会发现这个音乐的旋律与你记忆中的旋律还是很相近的。
    然后就是多与人接触,有一些人会担心:我现在听得状况不是很好,要不要等康复一两年,康复效果好了之后再重新去工作,或者去参加社交活动?我的建议是:不要,你就是要多跟人接触,多去参加社交活动,才能促进康复效果的提升。
  第四步:聚焦在特定的需要

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    如果你感觉听电话或者听音乐对你来说挑战特别大,那就要一直专注去做。
    如果某一方面的聆听很有挑战性,那么就要有条理的,一步一步慢慢去练习。
    比如听电话,因为听电话完全要靠盲听,没有任何的视觉线索,大部分听障人士发现听电话是一项比较有挑战性的任务,我的建议是,可以先给你的朋友发短信说:我们可以不可以打电话,来聊聊昨天晚上的那一场球赛?其实就是将聊天内容限定在一定范围内,知道了聊天主题之后,听上去就比较容易了。
  第五步:康复工具

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    你可以适当的使用一些康复工具,网络上可以搜到很多资源,美国耳蜗公司也在开发很多康复工具,目前只有英文版,正在逐步汉化。
  第六步:寻求支持

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    在你的听力旅程中,不要自己躲在房间里,要走出去,寻求支持,多跟人交流。可能你需要不断地跟对方解释你的人工耳蜗,你现在的听力怎么怎么样,可能听的还是不好等等,可是没关系,就是要不断不断的解释听力状况,对方才能更多地了解你的听力困难是什么,然后来支持你,帮助你。
    最后一个建议是:言语治疗师是非常重要的,如果没有很多机会找到言语治疗师,在线的康复工具也是可以的,可以自我训练。
  总结

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  1、良好的正面的心态
  2、拥抱你的听力旅程
  3、过你的生活,不要等听力恢复了才去过正常的生活
  4、你自己不断进行聆听的训练
  5、同时,不要忘记寻求支持
  来源:领先仿生人工耳蜗


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