从焦虑到多点耐心 耳蜗儿童首先是儿童

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  • 发表时间:2019-06-05
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  卜梓峻,出生于2016年4月,于2017年4月右耳植入奥地利人工耳蜗,目前听龄两年多了。现在基本交流没问题,不过最喜欢问问题:为什么?这是什么?他叫什么名字?这一路走来,痛苦过、无助过、开心过、感动过,但更多的是感恩,感恩孩子出生在科技发展的年代,感恩所有帮助过我们的人,感恩我的孩子你是如此努力……希望孩子也能同怀感恩之心,即使前路风雨兼程,也能微笑前行……

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1、我们是粗心的父母

  卜梓峻在出生后的第二天、第三天分别做了听力筛查,两只耳朵都没有通过。第四十二天复查的时候,医生为每个耳朵做了几次都没有通过,建议我们三个月的时候做ABR。孩子两个多月的时候被外面的鞭炮声吓哭过,而且我们双方家庭都没有耳聋家族史,我和孩子爸爸一直没把这事放在心上。孩子六七个月的时候会嗯嗯啊啊的发音,有时候还会发ma的音,我们都以为是喊妈妈。
  但随后我发现他对声音不是那么敏感,就有点担心,在他十个月的时候在我们芜湖的医院做了ABR,结果做了一只耳朵就醒了。医生问我为什么不早点带孩子过来做检查,做出来的左耳95分贝未引出。我们哪里相信,一直在自欺欺人说是误诊。之后又去了合肥做了全面的检查,确诊为双耳极重度感音神经性耳聋,也是在那时认识了奥地利耳蜗的的工作人员蒋老师、叶经理。
  由于一直抱有侥幸心理,我们又带他去了上海的医院,检查结果还是一样,医生也说植入人工耳蜗是唯一的办法。现在已经回忆不起来当时流过多少泪,有多少次抱怨老天不公平,但更多的是后悔我们的粗心,侥幸心理,没有早点确诊,早点干预。如果三个月检查一次,六个月确诊,我想我们肯定更早的植入人工耳蜗了。好在一切还不迟,我们也是在大量的查阅资料、又到公司咨询了解、听取很多蜗宝家长反应之后,最终选择了奥地利人工耳蜗。

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2、孩子重生了

  2017年4月20日,这一天对于我们全家来说是个特殊的日子,在他十二个月十五天的时候我们做手术了。手术室外等着的我们来回踱步,焦急,这四个小时是我感觉人生中最漫长的四个小时。护士喊我进去接孩子的时候,我看到宝宝蜷缩在小床上,小脸通红、绑着纱布,内心何尝不心疼,眼泪往肚子里咽。好在孩子恢复能力特别快,前后住院一个星期,就回家等待开机了。卜梓峻开机的时候反应没有特别强烈,好像一下就适应了。说实话,开机之后我也是很迷茫的,总是在摸索、试误中前行。现在我总结一点简单的康复心得,希望能帮助大家。

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3、家长心态很重要

  一般来说,家长的心理建设需要注意两个方面:
  一是在孩子佩戴耳蜗之后,害怕面对大众好奇的解释;
  二是在康复过程中的焦虑心情。

  卜梓峻开机之后正值夏天,他本身头比较大、头发又少,耳蜗就格外显眼,所以路人的好奇可想而知。在做耳蜗之前我已经调整好心态了,面对他人的疑问就正常解释,没有什么好遮掩的。好多人问宝宝头上戴的是不是防蚊的啊,开始奶奶还支支吾吾说是的。然后我跟奶奶促膝长谈了一次,如果我们都觉得耳蜗是见不得人的东西,那孩子还怎么爱护它,这样他会自卑的。从此以后,奶奶也能正面回答别人的问题了。现在已经很少遇到询问的了,而且我都是让梓峻自己回答。他会说头上戴的是耳蜗,让我听到声音,而多数人也就“哦”一下,不再说什么了。
  本身我是急性子,在孩子过去一年多的康复过程中,我是最容易焦虑的。卜梓峻今天看绘本坐不住,我会着急;今天做听声放物不配合,我会生气;看到和他差不多的孩子会说的字词而梓峻不会,我会焦虑;别的孩子会说短句了我家还是字词,我也会着急……孩子爸爸经常说,你着什么急啊,我感觉我家宝宝挺好的呀。后来参加了奥地利售后部李老师的培训之后我豁然开朗,家长着急是源于对康复知识以及孩子语言发展规律知识的缺乏。家长心态不好直接影响孩子的康复。
  在康复过程中,奥地利公司的李老师帮我解决了很多问题,也给我很多信心。随着康复知识的积累,我慢慢学会了调节自己的心态,有时候也会转移自己的注意力。康复不是一蹴而就的,是一个从量变到质变的过程,康复孩子更是康复自己,这场战役与其说考验的是孩子,我认为更多的是家长,家长的心态,耐心,坚持。

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4、听力设备的检查

  孩子听力设备的听能管理,我认为是有必要而且每天花很少的时间就能完成的。听声放物、林氏六音的测试我们用过很多种方式。一岁半左右我们用动物、水果嵌板,套塔做听放,有时候也会用吃的做诱导,听到之后才给吃零食。我们把六音图片打印出来粘在扑克牌上,我来发音,他跟爸爸比赛谁更快地找到,有时候爸爸还故意找错,他就会说不对不对,是这一个。有时候我们还把卡片放在床上,用脚踩着找,他自己听过之后还会学着我的样子发音,让我来指认卡片。最近又喜欢用玉米粒,我来发音,他听到之后粘在纸上,最后粘成各种形状、数字。现在就是机械地我发音他重复,孩子也能欣然接受。总之,利用孩子感兴趣的任何东西都可以做六音的测试。

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5、让孩子爱上阅读

  在卜梓峻一个多月没发现听力问题的时候我就买了颜色卡片,从黑白到彩色,他看到卡片之后很兴奋,躺在床上两手乱挥、小脚直蹬,两眼放光。后面他对颜色特别敏感估计也是源于早早接触的卡片。梓峻开机之后我一直坚持绘本阅读,其实阅读的目的不仅仅是康复,更重要的是思维能力、想象能力的培养。现在带他一起阅读的时候豁然发现好多常见字词他都认得。如果一直坚持到小学,何愁他会不认字呢。
  现根据梓峻这一年多绘本阅读时我总结出来心得如下:
  一、从兴趣出发,激发孩子阅读积极性。很多家长会反映孩子坐不了一分钟,或者一分钟就把整本书翻完了。我们不可能期望听障幼儿利用意志和努力来阅读,听力正常的孩子也不可能。但我们能够潜心观察我们孩子生长过程的兴趣点,为他们创设阅读情景,就能够激发他们的阅读兴趣。
  记得有一次我带梓峻出去玩,看到路上一群蚂蚁,我故意扔点面包屑,一群蚂蚁就过来搬面包。我俩在那里整整观察半小时,回家我拿出《蚂蚁和西瓜》这本书,他瞬间兴趣就来了,那天结合着我们白天看到的蚂蚁搬面包景象,我们一起足足看了三遍。
  二、绘本阅读帮助我们解决问题。梓峻有段时间特别怕刷牙,我们看了《鳄鱼怕怕,牙医怕怕》,他就配合刷牙了。我上班前的分离焦虑是看过《我妈妈上班去了》解决的,上班之前大方地跟他打招呼,告诉他什么时候回来,我很爱他也会想他,然后就跟我亲亲挥手说再见了。

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6、康复忠于育儿,为儿也要为已

  这一路走来,耳蜗已经和宝宝融为一体,我们都似乎忘记孩子是个蜗宝,除了耳蜗的佩戴、保养,也就是说我们没有觉得孩子和别人有什么不同。对于小龄宝宝,我们现在更重视的可能是孩子语言的康复,而康复的目的是让他能够正常交流,融入大众。但听障儿童首先是儿童,他们的发展也同样遵循儿童的发展规律。因此我们在关注孩子听觉、语言发展的同时首先把他看作一个孩子,把自己的孩子当成健全孩子一样培养、教育。
  在梓峻听力确诊之后,我对他的期望并没有因为他的听力问题而改变,也有朋友劝我适当降低期望值,我会更快乐。但是我没有,在每个爸妈心中,自己的孩子都是独一无二的,只要努力,我的孩子不会比别人差。在与孩子的相处过程中,我一直秉着尊重他的想法,不违背原则做事情,多给他讲道理、给他解释,不以家长的威严强迫他。所以,梓峻很少出现不给买玩具而哭闹撒泼的情况。
  自始至终,我没有为了孩子的康复辞职,一是教师工作有正常的周末、节假日、寒暑假,我可以利用课余时间高质量地陪伴孩子;二是孩子奶奶很细心,为了孩子愿意去学习康复知识;三是为了扮演好自己的角色,实现自己的人生价值,也防止全家的焦点都在孩子身上,养成过分依赖、自我为中心的思想。
  最后,我想说的是前段时间网上流传《挑妈妈》的小诗,谢谢你,我的孩子,选择我作为你的妈妈。我是新手妈妈,脾气不好,性格也急躁,但你是那么地依赖我。我俩不小心脑袋撞架的时候,你总是先看看我疼不疼,给我揉一揉;在我下班回来总像小鸟一样,扑到我身上说妈妈下班了,妈妈辛苦了;天天嘴巴不停唱着《世上只有妈妈好》、《我的好妈妈》。虽然,我们可能慢一点,我们前面可能会遇到很多困难,但是,没关系,让爸爸妈妈陪着你一起努力,好吗?
  来源:奥地利听力植入人工耳蜗


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