有人还在怀疑?这个发明让甜硕亲身感受到热泪盈眶

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  • 发表时间:2019-12-26
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中国聋人网讯  在网友的聊天中,还有许多人不知道人工耳蜗,当然也有人怀疑它的功能和效果,今天,给大家分享一个蜗友的康复感受。她是甜硕,现在的听力辅助设备是单侧和美人工耳蜗,分享故事的关键词是“康复训练“、“调整心态”。
 


“人工耳蜗一定是这个世界上最让人热泪盈眶的科技发明”——作为一个耳蜗用户,我对这句话体验非常非常的深刻。
 

青春年少时的绝望

15岁刚上初中的时候,听力就开始出现一些状况,原因不明。(到现在我都不知道什么原因)。刚开始是高频听不好:第一次意识到听不好是因为在学校,别的同学上课啦、下课啦、进教室啦、出教室啦,我都不知道为什么,后来发现我已经听不到电铃声了。听不好、整个学习状态都不好了。

爸爸带我去医院,医生说目前我是试点性的医学难题,目前没有解决办法,可以先戴个助听器,先把听力“保存好了”以后,等医学发达了才可能有办法解决这个问题。

慢慢地、很多很多的声音已经听不到了,比如说春天的时候你可能会听到鸟叫声、猫叫声,但是我都听不到。那个时候是我人生中最绝望最无助一段日子,没有人能体会。家里人都会安慰我说“没有关系,我们这么说话你也能听得到”,但是痛苦只有你自己才知道。对于一个十几岁的孩子来说,真的特别绝望!一天一天感觉到自己的听力在退步, 却没有任何办法。

初为人母时的困苦
 

后来我长大成家,有了自己的孩子。有一次孩子哭,我没听到还在看电视,然后我妈随口说了句:孩子哭成这样你还在看电视!因为这件事,我曾经一个人哭了很久。我想到孩子饿了、哭了,做妈妈的都无法照顾它,感觉特别心碎。所以为了孩子我得去治耳朵。所以我再去看医生,医生说也没有药物,他说要不然做个"耳蜗"。那个时候不知道人工耳蜗是什么,觉得是不是声音从身体的一个器官上过来的样子?!觉得很恐怖。

不过为母则刚,考虑到孩子,我更想去改善听力。因为:我需要听力好,才能好好教育孩子。同时也不希望我身上出现的紧张、自卑的状态,影响小孩的性格养成。因为妈妈的自卑,他也会自卑,会不好意思跟别人交流。这一切的一切,让我坚定地要寻求个办法,解决我现在的听力状态。


决定做人工耳蜗

在上海第一妇幼保健医院检查时,遇到一个妈妈她也是人工耳蜗用户,她说没有关系的,她说你看我(康复的这么好)。然后我加了她的微信,我把她的微信朋友圈从头翻到尾,我看到她的状态特别好!她就是做的耳蜗。我好像看到了希望。

 

她其实是另外一个耳蜗品牌的(用户),然后她却跟我说:“如果你要去做的话我建议你去做美国品牌的”,我就问她:“为什么你自己做的不是这个(美国品牌用户)却推荐我来做这个(美国品牌)?” 她说:“(人工耳蜗)这个后续你要换零件可能费用比较高。美国的后续更换性价比更高些,你可以先去比较下”。

我到现在都很感谢她对我这么坦白。毕竟耳蜗是长期使用的,不是今天用完明天就不用了!不得不考虑后续更换的费用啊!我又去问了另外一个患者,他也是其他品牌的用户,这个患者也是同样的意见,他说他做的那个牌子,别的也没有什么(特别的不好),就是换零件太贵!承担起来会有压力。后来我也去问了一下美国耳蜗用户,他们就觉得说3年内有一个免费的更换,我当时就觉得这个比较好,尤其对于我们这种普通家庭,应该是很好的措施。


开机

2019年的12月,是我开机的第三年。现在都无法忘记我开机时候。

在做耳蜗之前,我整个人处于很低沉、很绝望的状态,然后开机的那一刹那,像漆黑的舞台突然有一束光打来照到主演的身上,我看见了那束光充满了希望。

 

开机以后做了一个听力测试,医生说我的听力已经在正常人的听力范围之内了。然后我就问医生:“为什么你说的话我还是听不明白?” 医生就告诉我说有些声音跟我们正常人听起来不一样,但是环境声特别容易分辨,就像是敲东西的声音特别容易分辨,但是人说话的声音就听不好。我除了跟我先生沟通起来比较容易,跟其他人交流包括我父母都听不好,有时都分辨不清到底是我妈在说话还是我爸再说话,男声和女声我都分辨不清楚。

慢慢练习、点滴进步

然后慢慢的去锻炼一下,当时我有个朋友给我推荐让我下载一个诗歌朗诵的APP,上面有个很短的诗歌就那么几句,我听了十几遍,然后我把他盖住了我再听我也听不懂,我对着听还是不知道他在读哪个字,那个时候心理觉得特别慌,担心自己花了那么多钱还做了那么大的手术,还是听不好那可怎么办?!然后我不停地听。有一次我听新闻的时候听到一个陌生的词,因为那个时候新闻反复地在说“特朗普”。我当时对这个词很懵,不知道“特朗普”到底是个什么!后来看新闻才发现原来是个人的名字。然后我就一直听,后来如果在电视新闻里听到这个词,我就会知道这个词是什么它代表了什么。

就是像这样,坚持听是我做的最持久的努力。

努力+坚持=最好的结果

以前看电视如果没有字幕的话我有些都听不好,但是像现在,我可以听得很好了。我报了一个网上的会计课程,刚开始学的时候,因为没有字幕加上我也是个外行,所以听那个课程听得好辛苦,都不知道他在讲什么!然后我就慢慢的听。到今年,我已经不需要看屏幕了。尽管没有字幕,我也能听懂他到底在说什么,这个对于我来说进步是非常大的!

 

在工作和生活中,虽然人工耳蜗依然没有100%满足我需求,但比从前的我已经是一个很大的进步了!

 

对于恢复的话,我觉得最好的办法是锻炼。所有留着偷懒的心,都没法带我们去想要去的地方、达到你想要达到的高度!所以很多人说“我都做了手术为什么我还是听不好?!”——就这么天天抱怨,我觉得那是没有用的!我觉得最好的办法就是去锻炼。

好心态对自己

有时候我们因为听不好,会对人群有一点抗拒,怕他们笑话,所以不敢交流。其实越抗拒你越缺少正常环境,你就越听不好。想康复好,锻炼很重要,心态也很重要!以前像站在大家面前讲话——这种活动我是不会参加的,因为我也听不好。如果逃不过,我也会找个角落坐,缩小自己的存在,让旁人看不到我,总之就是心态很崩就对了。现在慢慢的,我愿意坐在前面了!因为我觉得我要努力一点的话,我可以听到,并且我能做到!我有这个动力去努力。希望大家也能一样去努力,不努力就更听不到了,不是吗?

好心态对别人

以前,我在工作中会接触到一些客户,他们会说一些方言让我听得很困难。以前我曾经遇到过,你反复的去问他,有客户急脾气就会跟你说:“我已经跟你说了这么多次你怎么还听不懂啊?”听到这样的话,心里是极其难受的。现在我就转变了,我会特别诚恳地跟他说:“我听力不是很好。请你再说一遍行吗?”自己有一个好的心态、有好的态度去请求对方再重复一次,他其实是会愿意的,所以我们的心态上要改变过来。

 

曾有个家长问我,说自己家小朋友做了好久了,为什么还是听不好,家长都快崩溃了!然后我告诉他不要太紧张,如果家长的情绪太紧张的话特别容易感染到小朋友。以前我遇到过,孩子带着这个耳蜗出去,旁人会好奇地问这个是什么那是什么,有些家长就会觉得是不是那个人瞧不上我的孩子?!然后就会跟别人吵架。我觉得这是没有必要的。如果说你和你的孩子你告诉你他人工耳蜗是什么,就像我们的眼镜很常见、很普遍,只是帮助我们的东西,这就很自然了。反过来,如果你因为你的孩子跟别人吵起来,你的孩子就会觉得:“是不是人工耳蜗不好?让别人知道就引来争吵?”这样会给孩子造成一个紧张的状况。

和调机师的沟通

调机的话你需要充分的和调机师交流,告诉他自己的感受是什么样的,他就会按照你的感受去调。但是有的人就想等着,等调机师帮我达到我想要的状态——其实这个心态是不对的,主要还是需要我们自己努力达到这个状态。

 

来源:领先仿生人工耳蜗


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