特殊困难家庭听障儿童的人生有解吗?

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  • 发表时间:2018-02-26
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  2018年2月11日,离农历春节只有5天时间。由中国聋协、和屈正爱心基金会.芙蓉爱耳基金、聆听天使牵头,来自公益领域、听障康复领域和关心公益的媒体代表们,齐聚中残联会议室,一起商讨,对于同时处于“耳聋”“贫困”和“聋人家庭”等多重困难的听障儿童,拯救他们命运的温暖的手,到底在哪儿?是否能让他们在最需要的时刻,得到最及时、有效的救助。
 
  见到来自唐山滦县的小琳云之前,我想她,是个既不幸又幸福的孩子。

  不幸福,是因为今天是她的耳蜗手术植入日,可是爸爸妈妈都没来,她一个人孤零零地躺在“刀光剑影”的手术床上,忍受着常人体会不到的疼痛,和创伤。而在门外,却没有妈妈温暖的怀抱,急急等着拥她入怀。

  说她幸福,毕竟,离手术室咫尺之远的病房里,还有爷爷奶奶搓着粗糙的大手,为她坐立不安。
 
  小琳云的爸爸妈妈都是聋人,一生没有得到任何听力干预,是纯粹的聋人。琳云出生4个月就毫无意外地确诊出,她和爸妈一样,患的是先天性耳聋。

  唐山开平康复中心的杜老师,是小琳云的康复老师,也是一个听障孩子的妈妈。一次和北医三院耳鼻喉科主任也是中国著名防聋专家马芙蓉教授的偶然相识,杜老师得知马教授的“芙蓉爱耳基金”,可以帮助有需要的贫困听障孩子。
 
  2018年1月9日,北京迎来寒风最凛冽的严冬,而在北医三院耳鼻喉科温暖舒适的手术区,马教授亲自给孩子植入了人工耳蜗,还承诺了孩子手术与康复所需的大部分费用。
  两年多来,马教授创立的芙蓉爱耳基金,作为中国耳科学界由医学专家发起成立的第一支慈善基金,在全国,共救助了十几名像小琳云一样身陷苦厄的孩子们。
 
  来自屈正爱心基金会的理事长屈正表示,慈善本身是一种力量,公益需要更多的人一起前行,且任何一个公益活动都需要更多人参与,形成团队型的事业。
 
  中国听力语言康复中心主任龙墨,也是积极参与救助小琳云的爱心人士。从马芙蓉那里得知小琳云的特殊情况,看到孩子已经6岁,眼看着就要错过听障儿童最宝贵的抢救性康复的最佳年龄。作为全国政协委员,龙墨数度为听障儿童获得更多救助献言献策、奔走呼号,全力为孩子们争取到更多的康复机会。
 
  我国聋儿康复事业中,语言训练方面的开拓者和奠基人万选蓉教授,在活动现场发表了深情的讲话。她认为,“再好的助听器也比不上妈妈”,作为过来人的万选蓉传授听障儿母亲她之笃信:“家长是特殊教养和康复关键。若使聋儿冲出逆境,达到康复理想,家人投入需要百分百甚至终生陪伴,康复不能完全依赖社会及康复学校。”她形容母亲与听损孩子“就像风筝和线”,她让家长利用聋儿残余听力实践“爱心、耐心、恒心、科学方法”。告诫“7岁前(越小越好)必须抓住机会,用大量语言刺激”。
 
  解放军总医院耳鼻咽喉研究院研究员郗昕从提高公益技术手段的角度,和大家分享了如何对特殊困难家庭的听障儿童有效帮扶。他认为,改变社会中的某些人对人工耳蜗和助听器的偏见,引导他们把助听设备和蓝牙等高科技产品的形象联系起来,对改善听障人群的境遇很有益处。
 
  中国听力医学发展基金会秘书长公泽忠认为,近几年,国家在社会救助方面的政策不断完善,对听障儿童的支持力度也在不断进步,尤其是山东、甘肃、上海、广州等地方性听障儿童救助政策非常前沿。听障儿童家庭除了要关注国家相关补助、救助政策,还需要更多依靠残联,卫计委,甚至放眼整个社会救助体系,充分了解民政、社保的相关支持性政策,群求帮助。
 
  家庭特殊困难的听障儿童代表小琳云和她的奶奶,以及积极帮助她的唐山开平康复中心主任杜小艳,也来到了研讨会现场。杜老师详细回顾了小琳云被芙蓉爱耳基金救助的过程,并对孩子获得及时救助,流露出深藏于内心的感激之情。在她所创办的康复机构,还有不少类似小琳云这样还没有得到及时、有效听力干预的孩子,杜老师看在眼里,急在心里。不仅在康复费用上,为这样的家庭尽可能减免,还用自己的人脉、力量,为这些孩子积极寻求救助的途径。
 
  最后,各位与会专家和公益人士一起发出倡议,对琳云这样的特殊困难家庭的听障儿童,呼吁媒体,呼吁全社会更多地关注他们、关爱他们。
 
  首先,无论是国家救助项目还是各基金会的救助项目,要最大限度地传播到社会各个角落,提高此类信息的覆盖率、普及率,和福利政策的渗透力。要让孩子们知道,他们的困境并非无解,而是有国家和各级慈善机构在为他们想办法、谋福利。
 
  其次,大会呼吁,尽快将人工耳蜗和助听器全面纳入国家医保,让每个听障孩子都能平等地享受到听的权利、融入主流社会的权利。

  第三,大会希望听障儿童佩戴上听辅设备后,能得到大家的理解和爱护,以平等、尊重的态度对待他们。令他们较常人艰难的成长之路更加顺遂。
 
  “也许他们不在我们的身边,离我们很远,甚至,他们都无力为自己的境遇去求助他人。对待这样的孩子,我们是否可以主动走近他们,发现他们,并举社会之力,全力帮助他们。芙蓉爱耳基金要做的,正是“补”受助者个人能力所限的短板,主动“潜”入基层,找到这些需要帮助的孩子们,完成慈善“最后一公里”!”马芙蓉教授恳切地表示。

来源:境远   聆听天使微信公众号

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