两个女儿相继查出听损,命运给了她一记组合拳,而她

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  • 发表时间:2016-01-28
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河河妈曾觉得,2015年是最残酷的一年,刚出生三个月的小女儿查出听损不久,两岁的大女儿也得到了同样的“宣判”。然而在这一年结束的时候,她却可以笑着说感谢,变得平静、坚强,对自己和孩子充满信心。看看她是如何一路走来的吧~

月有阴晴圆缺,人有旦夕祸福。2015年,被我称为史上最惊悚最黑暗的一年。这一年所经历的心碎,心痛,我永远都不会忘记。我从未想到这一年我的关键词,竟然是耳聋,听损,行为测听,林氏六音,助听器等等听力领域的词汇。2015年,声音跟我开了一个终身玩笑,让我和孩子今后一生都知道要珍惜它,重视它,离不开它。

2015年伊始,我的二女儿出生了。全家人都沉浸在欢乐和幸福当中,我更是沉浸在畅想姐妹花相依相偎的美好未来当中。此时我的大女儿两岁三个月,虽然一个刚刚出生,一个还尚年幼,养育两个女儿的劳累和辛苦超出想象,可是我仍然累并快乐着。

然而,一切的平静和幸福在二女儿三个月被确诊为中重度感音神经性耳聋的时候被打破,从此开始了我最为痛心的一年。家里没人耳聋,为什么孩子会耳聋?这么小概率的事情为什么发生在我们身上?辗转于各大医院,经过多次的听力评估和中西医的各种咨询,结局是只能戴助听器干预,进行语训康复,没有根治的办法。看着单纯可爱的孩子,她越是笑,我就越是哭。孩子,你为什么来到这个人世间?

而噩梦远远没有结束,大女儿两岁多了,只会说爸爸、妈妈、奶奶,我一度以为她就是说话晚而已,从未想过她听力会有问题。因为她出生时的听力筛查都通过了,周岁在社区体检检查听力也没说有问题,平时教她认识动物也都会指认,还会跟着音乐跳舞。可是在小女儿发现了听力问题后,听力测试师建议说,这种情况,最好让大女儿也做一下听力测试吧,没有问题也就放心了。我的一颗心就又忐忑起来。这一次,厄运仍然没有放过我。抱着孩子从评估室走出的那一刻,我瘫倒在地,痛苦不已。无数个夜里,我在睡梦中惊醒,整日以泪洗面,命运以这样的方式给了我重重的一击,还是组合拳,使我简直站不起来。

可是必须站起来,不是吗?孩子已经聋了,绝不能再让她哑!于是,我开始调整心态,陪伴孩子康复。

父母的良好心态是成功康复的第一步。心态的调整非常不容易,首先我学会了不去问为什么。因为在质问“为什么”的时候,就要意识到自己又在跟现实、老天或是对方较劲了,接纳是不需要问“为什么”的。更何况这个世界很多事情都没有答案,也许上帝就是这样安排的,每一个孩子总要有与众不同之处。不去问为什么,完全接纳现实,尊重事实,这是很重要的。事实既然发生了,我们就要尊重它,不去抗拒,或是心生嗔厌。我觉得圣严法师说得很好,碰到自己不喜欢的事情时,我们要“接纳它,面对它,处理它,放下它”,学会了这几句话的智慧,我们每一个人都可以过自在安心的日子。

曾经有很长一段时间我还在为是否要辞职在家当全职妈妈而纠结困扰,后来我想明白了,如何做最好的自己就能如何教育最好的孩子,我并不是舍不得工作,也不是想成就多大的事业,我只是在想我不想上班是不是在逃避现实,觉得丢了面子,不想面对领导同事?而目前的状况是领导和同事都表示了充分的理解,工作上已给予我最大的支持,即使我白天上班,晚上也仍然可以实现对孩子的高质量陪伴。可以说工作并没有给我带来额外的压力,并且还能缓解一定的经济压力。那么我又为什么一定要做全职妈妈呢?

当然,如果说我们接受了天意弄人,更高的境界就是超越现实,放弃受害者的角色,为自己的故事和人生负起全部责任,勇敢地真实地面对自己的情绪,学会更好地与自己的情绪共处,用坚强乐观的心超越现实之殇,这就需要我们再解决一个自责心的问题。我曾经也一度自责不已,认为孩子的今天都是我造成的。可是事实并不是这样的,母女一场是多么大的缘分,这是天意,上帝拣选了我们做为这些孩子的父母,那是对我们的信任,所以从今天起,要首先学会爱自己,不要再自责了,告诉自己我已经做得很好了,很多事情不是我们能控制的。然后去付出更多的爱爱孩子,让孩子在幸福的土壤中成长,这难道不够美妙吗?更何况相比那些肢体残疾,大脑残疾的孩子来说,我们算是幸运的了,不是吗?

说实话,这一年孩子的变故对我的改变是非常巨大的,原来的我对人、对事的态度都总是高高在上,经常脾气暴躁,过于自我,缺少爱心。这一年的辛酸苦辣让我能卸下所有的包袱,用最纯粹的爱去对待孩子及身边的人,而且孩子还让我体会到了善良。当我面对这人世间曾经不屑,不愿,不爱的一些人和事的时候,我变了,真的变了,因为我想让这个世界善待我的孩子,那我就要善待这个世界。我能更平静更坚强地面对这人世间的喜怒哀乐,明白除了生死,其他的事都是小事,挺过了这个难关,就没有什么过不去的坎儿。

每一个孩子都是上天赐予的天使,健听孩子家长绝对不会比我们体会得深刻,因为我脱掉了身上的铠甲,用最温柔的心和最爱的眼神对待她们。虽然我有两个听障孩子,虽然偶尔那种心理负担会压得我透不过气来,但是,我仍然要感谢上苍,感谢女儿们可以相互陪伴,相互鼓励,互相依靠,互相学习,我相信未来她们的姐妹情深将远远超过其他的手足,想到这些,我就更有力量了。

大女儿两岁之前,除了爸爸、妈妈、奶奶,什么都不会说,可是戴上助听器半年的时间,她就已经可以背儿歌背唐诗,已经建立起良好的聆听习惯和简单沟通的能力,现在更是能够主动表达,运用句子的能力也越来越强。

女儿能够取得这些进步离不开帮助过我的人。其中我最感谢的就是耳朵树。自从孩子发现听障以来,我也关注了很多听力相关的微信公众平台,但是能与聋儿家长互动这么多,这么贴近家长心的却寥寥无几。所有的缘分还要从耳朵树的“游妈绘本康复课”说起,那也是我第一次参加微信群课堂,懵懵懂懂地加入了这个群,让我体会到了阅读的力量,并且让我有机会认识了很多圈里康复经验多多,正能量满满的妈妈们。大名鼎鼎的丁妈、虎妈、游妈、依依妈、安琪妈竟然都能联系上并且热心回答我的问题呢,我感觉从此我的康复之路才走上了正轨。从这些正能量的妈妈们那里,我学会了更加自信,因为看到他们康复成功的孩子一样可以学跳舞学钢琴,一样可以说流利的口语,一样上学。从她们那里,我学会了放松了自己,因为她们似乎都没觉得这是个多么严重的事情,每个人都是那么的坚强开朗乐观。更关键的是我感受到了她们身上散发出的善良和爱,或许正是孩子带给我们的最宝贵的东西。去年,我还参加了耳朵树举办的一次线下绘本及手工活动,切身感受到了有这么一个群体,他们在关注着我们这些孩子,一切从孩子的需要出发,在爱着这些孩子。这就是希望。

另外对于康复刚刚起步的我来说,专业老师的指导也确实很关键。我们有幸在中国聋儿康复中心上了AVT的课程,学习了很多专业知识,而且老师们对孩子的耐心和热爱也深深感动了我。作为一名聋儿妈妈,能感受到这个社会对孩子的爱与关心是我们前进的动力。可以说,这一年来,让我成功走出阴霾的最主要的力量就是这些能帮助我的正能量妈妈和老师们。帮助别人就是帮助自己,我们可以比人感受到更多的爱,同时会传递给孩子更多的爱。

通过和有经验的家长及专业的老师交流,我深深感到孩子的康复不是教出来的,而是玩出来的兴趣是最好的老师,一定不能在康复这条路上引起孩子的抵触心理。并且我觉得孩子的全面发展是最为重要的,康复只是他们人生路上的一个插曲,因此在大女儿两岁十个月的时候,我决定让她上幼儿园,因为我觉得让孩子越快融入正常环境越好。我选择了一个离家很近的小型的私立幼儿园,一个班只有十二、三个孩子,有三个老师照顾。我建议家长们可以先选择这种幼儿园作为过渡,然后等孩子康复成功了或者年龄大点了再选择公立正规的幼儿园。这个过渡既可以缓解家长的焦虑,又可以为孩子之后顺利入普幼做好准备。事实证明。让孩子跟健听小朋友接触是最好不过的了,自从女儿上了幼儿园,我发现她学会了很多新词语,还会哼哼幼儿园学过的歌,还跟其他小朋友学拼积木,玩打口袋的游戏,最重要的是,还培养了她良好的生活习惯。

跟着游妈的课,我意识到了阅读的重要性。戴助听器之前,我的孩子可以说根本不看书,可是在开始康复后,她就爱上了看书,可以说阅读绘本带给孩子的改变是巨大的。没有任何一项游戏,一种活动可以吸引孩子注意力持续一个小时以上,但是绘本做到了。只要我提出来讲故事,孩子从没有不想听的时候,甚至有的时候还主动让我讲故事。每天必须有一到两个小时的时间在讲故事。这点很让我欣慰,所以我几乎把所有经典绘本都买回来了。恰巧又上了全部的游妈的绘本康复课,我就更有动力了。有的时候,我只要提到书中的细节,孩子就感兴趣极了。关于读绘本,我还有一个深刻体会,就是不要轻易改变绘本的语言,要输入完整的句子,因为这是孩子学习书面语言的一个重要途径,也不要担心孩子听不懂,只有给孩子略高难度的语言才会提高孩子的语言能力和水平。

我常常在思考,不仅仅是聋儿,也包括对健听的孩子,我们到底应该树立怎样的教育观。没错,所有的家长都希望孩子有自信,但对于如何给孩子树立自信,孩子如何才能有自信,却不是我们有美好的愿望就足够的。我认为,必须先让孩子有能够自信的本领。一旦掌握了这个本领,有一技之长,孩子才能安身立命。说话不清楚点又有什么呢,人不怕有缺点,就怕一无是处。每个人都有擅长的和欠缺的地方,我们的孩子更要注重培养她们的特长。当然有一颗想教育的心,却未必有这个能力,而教育更重要的其实是一种能力,因此家长的这种教育能力的学习非常重要。李亚鹏的女儿嫣儿是兔唇,但是李亚鹏是怎么培养孩子的自信的呢?且不说颇有争议的嫣然基金会,李亚鹏教女儿读金刚经,嫣儿三岁就能背诵金刚经;教他学习甲骨文;了解家族史;带女儿六年共一百五十六次去同一个地方观测自然;一岁多就带女儿爬山等。我们可以问问自己,是否也像这样给孩子营造了学会爱的环境呢?我们都知道要带孩子去开阔眼界,去旅游,但是否只是欣赏了美景,品尝了美食,并没有让孩子的心灵在旅行中得到历练呢?我们是否应该更注重培养孩子的韧劲儿和毅力呢?我们总是想给予孩子最好的最温暖的东西,是否愿意放手让ta们在艰苦的环境中锻炼?我们是不是应该设计出给予孩子更多收获的活动?当然并不是说所有的行为都要带有目的性,但我觉得这个方向是我们应该努力引导孩子去体会的,包括体会爱,体会艰辛等等。

我们是要让孩子成为一个强者,但决不能极端,不能不敢于面对自己的弱点,该示弱的时候就示弱,该承认自己不行的时候就不行,这没什么大不了的。所谓自强不息的前提是要有一个面对现实的正确心态,难道要我们的孩子一定要比健听孩子说得好,学习得好吗?我觉得不是的。尹建莉老师曾经说过,最正常的教育就是最好的,无论是健康的孩子还是略有缺陷的孩子,他们需要的都一样,同样都是爱、自由和尊重。

海伦凯勒说过:“我要把别人眼睛所看见的光明当做我的太阳,别人耳朵所听见的音乐当成我的乐曲,别人嘴角的微笑当做我的快乐。”,超级演说家亚军,重度耳聋的曹青菀讲到:“我想化作一株蒲公英,虽然平凡,却仍能积极生活,尽情演绎生命的精彩……”还有波士顿大学留学的周婷婷,落落大方讲述自己如何树立自信的抗梦雯等,她们美丽的绽放都是人世间最美好的风景。我想说,这些孩子并不是特殊的,但他们是最特别的。

每个人来这世间一遭,不是经历这就是经历那,谁也无法经历所有欢喜,也没有谁会永远沉浸在悲伤。红尘中,遇到了谁遇上什么那都是缘分,唯有珍惜当下,珍惜眼前人,才能不辜负这一生。并且,通过历练,我们的孩子可以拥有一颗更圣洁的灵魂,拥有更有意义的人生!海纳百川,然而人的心胸比大海还要宽广。所以请相信自己,相信这个世界,相信听障孩子的人生同样会越走越宽!



来源:耳朵树 http://www.earmedicalmap.com/tech/show/501


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